La diputada Magdalena Núñez Monreal advirtió que en México se reconocen 20 enfermedades raras, de las más de 7 mil que hay registradas a nivel mundial. Estas 20 son las únicas en las que los pacientes cuentan con terapia, con tratamientos médicos autorizados y con guía terapéutica; sin embargo, existen muchas más que aún no cuentan con diagnóstico, terapia y mucho menos con tratamientos autorizados, por lo que hace falta mucho por hacer en este tema.
Urge generar conciencia en la sociedad y que así puedan recibir de forma oportuna el diagnóstico y tratamiento que les garantice una mejor calidad de vida
Al iniciar los trabajos del Primer Foro Nacional de Enfermedades Raras, la congresista zacatecana hizo un llamado a las distintas fracciones parlamentarias, para buscar el bienestar de las niñas, niños, adolescentes y adultos que padecen alguna enfermedad rara, con el fin de hacerlas visibles, generar conciencia en la sociedad y que así puedan recibir de forma oportuna el diagnóstico y tratamiento que les garantice una mejor calidad de vida.
La legisladora del Grupo Parlamentario del Partido del Trabajo (GPPT) señaló que actualmente existe una iniciativa para convocar a los Congresos tanto federal como locales, los ayuntamientos, las alcaldías, los hospitales generales y regionales y todas las oficinas de gobierno, en sus tres ámbitos, a sumarse a la iluminación de sus edificios con los colores verde, rosa, azul y morado, como campaña de sensibilización y visibilización en pro de estas patologías y del cuidado de la salud en el país.
Recordó que el año pasado las autoridades de salud lanzaron el Censo Nacional de las Enfermedades Raras, mismo que iba a permitir, por primera vez, contar con cifras exactas sobre las personas que sufren de estas enfermedades; sin embargo, no pudo concretarse por cuestiones técnicas, pero se trata de un tema que el Congreso debe retomar.
“La Secretaría de Salud estima que aproximadamente 8 millones de personas viven con una enfermedad rara; no obstante, no podemos mejorar la vida de las personas si no sabemos exactamente cuántas la padecen, quiénes son, qué edades tienen, en qué edad es más frecuente que se presenten, etcétera”, detalló.
Núñez Monreal enfatizó que las enfermedades raras representan un enorme desafío para la ciencia y la medicina, por lo que es urgente buscar los medios necesarios para incentivar y dotar de recursos a los investigadores del país.
“Debemos ponernos como objetivo que en un futuro no tan lejano estas enfermedades puedan contar con un diagnóstico oportuno y con los tratamientos médicos que puedan hacer la diferencia entre la vida y la muerte y que les brinde una mejor calidad de vida”, afirmó.
En su oportunidad, la diputada Shirley Vázquez Romero, del PT, coincidió en la necesidad de impulsar políticas públicas que fortalezcan la investigación en este tema, con el propósito de contar con diagnósticos oportunos y dotar a la gente con los medicamentos adecuados para su tratamiento.
“El trabajo debe ser permanente, no solo cuando se define el presupuesto, porque hablar de enfermedades raras, con todos los datos estadísticos que existen, es hablar de un tema muy importante, porque sus medicamentos no entran en el cuadro básico y las personas los requieren”, precisó.
La diputada Ana Karina Rojo Pimentel y los diputados José Alejandro Aguilar López y Jorge Ortiz Rodríguez coincidieron en la importancia de que la ciudadanía reciba la atención que este tipo de enfermedades demanda, a fin de mejorar su calidad de vida.
Sostuvieron que es fundamental que se dote de recursos suficientes para la investigación médica y resaltaron que en el PT se cree firmemente que las instituciones médicas han evolucionado, a pesar del gran rezago que dejaron las administraciones pasadas; por ello, es indispensable impulsar políticas públicas que coadyuven con todo lo relacionado con las enfermedades raras.
